연명의료결정 완벽 가이드 (2025년)

연명의료결정 완벽 가이드 2025: 당신의 마지막 선택권을 지키는 방법

"어느 날 갑자기 의식을 잃고 쓰러진다면, 당신은 어떤 의료적 처치를 받고 싶으신가요? 회복 가능성이 없는 상태에서 기계에 의존한 채 생명만 연장하는 것을 원하시나요?" 대한민국에서 매년 약 8만 명이 연명의료 결정을 내려야 하는 상황에 놓입니다. 하지만 정작 본인의 의사를 명확히 밝힌 사람은 20%도 채 되지 않습니다. 나머지 80%는 가족들이 고통스러운 결정을 대신 내려야 합니다.

연명의료결정은 단순히 죽음을 준비하는 것이 아닙니다. 이는 인간으로서의 존엄성을 지키고, 자신의 삶을 주체적으로 마무리할 수 있는 권리를 행사하는 것입니다. 2018년 연명의료결정법 시행 이후, 2024년까지 총 50만 명 이상이 사전연명의료의향서를 작성했으며, 매년 그 수는 기하급수적으로 증가하고 있습니다.

이 글에서는 연명의료결정에 대한 모든 것을 상세히 다룹니다. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서의 차이점, 작성 절차와 방법, 비용, 그리고 실제 적용 사례까지 완벽하게 정리했습니다. 당신과 당신의 가족을 위해 반드시 알아야 할 내용들입니다.

연명의료결정법이란 무엇인가?

연명의료결정법(정식 명칭: 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)은 2016년 2월 제정되어 2018년 2월부터 시행된 법률입니다. 이 법은 회복 불가능한 말기 환자가 무의미한 연명치료를 받지 않고 인간으로서의 존엄과 가치를 보호받으며 임종할 수 있도록 하기 위해 만들어졌습니다.

연명의료의 정의

연명의료란 임종과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 및 그 밖에 대통령령으로 정하는 의학적 시술로서 치료효과 없이 임종과정의 기간만을 연장하는 것을 말합니다.

연명의료에 포함되는 4가지 주요 시술:

심폐소생술(CPR)
인공호흡기 착용
혈액투석
항암제 투여

법 제정의 배경과 목적

이 법은 1997년 보라매병원 사건과 2008년 김할머니 사건을 계기로 제정되었습니다. 특히 김할머니 사건은 우리 사회에 큰 충격을 주었습니다. 검사 중 의식을 잃은 김할머니는 식물인간 상태가 되었고, 가족들이 인공호흡기 제거를 요청했지만 병원은 법적 근거가 없다는 이유로 거부했습니다. 결국 대법원 판결을 통해 인공호흡기를 제거할 수 있었던 이 사건은 연명의료결정법 제정의 직접적인 계기가 되었습니다.

사전연명의료의향서 vs 연명의료계획서: 무엇이 다른가?

연명의료에 관한 의사표시는 크게 두 가지 방법으로 할 수 있습니다. 사전연명의료의향서와 연명의료계획서입니다. 많은 사람들이 이 둘을 혼동하지만, 작성 시기와 조건, 효력에서 중요한 차이가 있습니다.

구분	사전연명의료의향서	연명의료계획서
작성자	19세 이상 성인 누구나	말기환자 또는 임종과정에 있는 환자
작성시기	건강할 때 미리 작성	질병 진단 후 작성
작성장소	등록기관(보건소, 의료기관 등)	의료기관
상담의무	충분한 설명과 상담 필수	담당의사의 설명 필수
효력발생	말기·임종과정 진단 시	작성 즉시
변경·철회	언제든지 가능	언제든지 가능

사전연명의료의향서의 특징

사전연명의료의향서는 건강한 상태에서 미래를 대비하여 작성하는 문서입니다. 19세 이상이면 누구나 작성할 수 있으며, 보건복지부가 지정한 등록기관에서 충분한 설명을 듣고 작성해야 합니다. 작성 후에는 국립연명의료관리기관의 데이터베이스에 등록되어 전국 어디서나 조회가 가능합니다.

연명의료계획서의 특징

연명의료계획서는 이미 말기 질환을 진단받았거나 임종과정에 있는 환자가 담당의사와 함께 작성하는 문서입니다. 환자의 현재 상태를 정확히 파악하고 있는 의료진과 함께 구체적인 치료 계획을 수립한다는 점에서 사전연명의료의향서보다 더 구체적이고 실질적입니다.

[별지 제6호서식] 사전연명의료의향서 (2024.2.1. 시행).hwp

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사전연명의료의향서 작성 절차 완벽 가이드

사전연명의료의향서를 작성하려면 반드시 보건복지부가 지정한 등록기관을 방문해야 합니다. 온라인이나 전화로는 작성할 수 없으며, 대리 작성도 불가능합니다. 이는 본인의 진정한 의사를 확인하고, 충분한 정보 제공을 보장하기 위한 조치입니다.

1단계: 등록기관 찾기

전국에는 약 400개 이상의 사전연명의료의향서 등록기관이 있습니다. 주요 등록기관은 다음과 같습니다:

보건소 (전국 256개소)
의료기관 (상급종합병원, 종합병원, 병원, 의원)
국민건강보험공단 지사
비영리법인 및 단체(사전연명의료의향서 실천모임 등)

등록기관 검색 방법:

국립연명의료관리기관 홈페이지(www.lst.go.kr)에서 '등록기관 찾기' 메뉴를 통해 지역별, 기관 유형별로 검색할 수 있습니다.

2단계: 방문 전 준비사항

신분증(주민등록증, 운전면허증, 여권 등)
기존에 작성한 사전의료지시서가 있다면 지참
의료 관련 질문사항 미리 정리

3단계: 등록기관 방문 및 상담

등록기관에 방문하면 다음과 같은 절차를 거치게 됩니다:

신분 확인: 본인 확인을 위한 신분증 제시
사전 설명: 상담사로부터 연명의료, 호스피스, 사전연명의료의향서에 대한 충분한 설명 청취(약 20-30분)
영상 시청: 이해를 돕기 위한 교육 영상 시청(약 10분)
질의응답: 궁금한 사항에 대한 질문과 답변
작성: 사전연명의료의향서 작성
등록: 작성된 의향서를 국립연명의료관리기관 데이터베이스에 등록

4단계: 작성 내용

사전연명의료의향서에는 다음 내용이 포함됩니다:

본인의 인적사항(성명, 주민등록번호, 주소, 연락처)
연명의료 중단 등 결정에 대한 의사표시
호스피스 이용에 대한 의사표시
사전연명의료의향서의 효력 발생 시기
작성 일자 및 서명

주의사항:

사전연명의료의향서는 언제든지 변경하거나 철회할 수 있습니다. 생각이 바뀌면 등록기관을 다시 방문하여 수정할 수 있으니, 현재의 생각을 솔직하게 표현하는 것이 중요합니다.

연명의료 중단 절차: 실제로는 어떻게 진행되나?

연명의료 중단은 단순히 환자나 가족의 요청만으로 이루어지지 않습니다. 법적으로 정해진 엄격한 절차를 거쳐야 하며, 의료진의 전문적인 판단이 필수적입니다.

1. 임종과정 판단

연명의료 중단의 첫 번째 단계는 환자가 임종과정에 있는지를 판단하는 것입니다. 이는 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 함께 판단해야 합니다. 임종과정에 있다는 것은 다음 조건을 모두 충족해야 합니다:

회복의 가능성이 없음
치료에도 불구하고 회복되지 않음
증상이 악화되어 사망에 임박한 상태

2. 환자 의사 확인

환자의 의사는 다음 네 가지 방법 중 하나로 확인합니다:

연명의료계획서: 환자가 직접 작성한 경우
사전연명의료의향서: 미리 작성해둔 경우
환자가족 2인 이상의 일치하는 진술: 환자의 의사를 추정할 수 있는 경우
환자가족 전원의 합의: 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우

가족의 범위:

배우자, 직계존속(부모, 조부모), 직계비속(자녀, 손자녀), 형제자매(형제자매가 없는 경우 형제자매의 자녀)

3. 의료기관윤리위원회 심의

환자가족 전원의 합의로 연명의료 중단을 결정하는 경우, 반드시 의료기관윤리위원회의 심의를 거쳐야 합니다. 윤리위원회는 다음 사항을 검토합니다:

환자의 임종과정 여부
가족 전원 합의의 적절성
환자의 최선의 이익 고려 여부

4. 연명의료 중단 이행

모든 절차가 완료되면 담당의사는 연명의료를 중단하거나 유보합니다. 이때 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 공급, 물 공급, 산소의 단순 공급은 중단하지 않습니다.

비용과 보험: 경제적 부담은 어느 정도인가?

연명의료결정과 관련된 비용은 많은 사람들이 궁금해하는 부분입니다. 다행히 대부분의 비용이 건강보험이 적용되거나 무료로 제공됩니다.

사전연명의료의향서 작성 비용

보건소: 무료
국민건강보험공단: 무료
비영리법인·단체: 무료
의료기관: 기관마다 상이(0원~3만원)

연명의료계획서 작성 비용

연명의료계획서 작성에는 건강보험이 적용됩니다. 환자 부담금은 다음과 같습니다:

의료기관 종류	본인부담금	건강보험 적용
상급종합병원	약 15,000원	60% 지원
종합병원	약 12,000원	60% 지원
병원	약 10,000원	60% 지원
의원	약 8,000원	60% 지원

호스피스·완화의료 비용

호스피스·완화의료 서비스도 건강보험이 적용됩니다:

입원형: 일당 정액수가제 적용(본인부담 5%)
가정형: 방문당 정액제(본인부담 5%)
자문형: 일반 병실 입원료의 5% 본인부담

실제 사례: 연명의료결정이 가져온 변화

연명의료결정법 시행 이후 실제로 많은 변화가 있었습니다. 몇 가지 대표적인 사례를 통해 이 법이 환자와 가족에게 어떤 영향을 미치는지 살펴보겠습니다.

사례 1: 김○○씨(78세)의 평화로운 임종

폐암 말기 진단을 받은 김씨는 사전연명의료의향서를 작성해두었습니다. 의식을 잃은 후 가족들은 김씨의 뜻대로 인공호흡기를 부착하지 않기로 결정했습니다. 대신 통증 관리와 완화 치료에 집중하여 김씨는 가족들과 함께 평화롭게 임종할 수 있었습니다.

사례 2: 박○○씨(65세) 가족의 고민

뇌출혈로 쓰러진 박씨는 사전에 어떤 의사표시도 하지 않은 상태였습니다. 가족들은 연명치료 여부를 두고 심한 갈등을 겪었습니다. 결국 가족 전원의 합의와 윤리위원회 심의를 거쳐 연명치료를 중단하기로 했지만, 이 과정에서 가족들은 큰 정신적 고통을 겪었습니다.

교훈:

건강할 때 미리 자신의 의사를 명확히 밝혀두는 것이 본인뿐만 아니라 가족을 위해서도 중요합니다.

자주 묻는 질문(FAQ)

Q1. 사전연명의료의향서를 작성하면 응급상황에서 치료를 받지 못하나요?

A: 아닙니다. 사전연명의료의향서는 오직 임종과정에서만 효력을 발휘합니다. 회복 가능성이 있는 응급상황에서는 모든 치료를 받을 수 있습니다. 또한 통증 완화 치료, 영양 공급 등 기본적인 의료는 계속 제공됩니다.

Q2. 가족이 반대하면 어떻게 되나요?

A: 환자가 직접 작성한 연명의료계획서나 사전연명의료의향서가 있다면, 가족이 반대하더라도 환자의 의사가 우선됩니다. 환자의 자기결정권을 존중하는 것이 이 법의 기본 원칙입니다.

Q3. 작성 후 마음이 바뀌면 어떻게 하나요?

A: 언제든지 철회하거나 변경할 수 있습니다. 등록기관을 방문하여 철회 또는 변경 신청을 하면 됩니다. 의식이 있는 동안에는 구두로도 철회 의사를 표시할 수 있습니다.

Q4. 19세 미만은 작성할 수 없나요?

A: 사전연명의료의향서는 19세 이상만 작성할 수 있습니다. 하지만 19세 미만이라도 말기환자가 된 경우에는 연명의료계획서를 작성할 수 있습니다.

Q5. 외국인도 작성할 수 있나요?

A: 네, 외국인도 작성할 수 있습니다. 외국인등록증이나 여권 등 신분증을 지참하고 등록기관을 방문하면 됩니다. 단, 통역이 필요한 경우 통역자를 동반해야 합니다.

2025년 최신 통계와 트렌드

연명의료결정법 시행 7년째를 맞은 2025년, 우리 사회는 어떻게 변화했을까요? 최신 통계를 통해 살펴보겠습니다.

156만명

누적 사전연명의료의향서 작성자

42%

60대 이상 작성 비율

85%

연명의료 중단 시 가족 만족도

연령대별 작성 현황

연령대	작성자 수	비율	전년 대비 증가율
20-30대	18만명	11.5%	+32%
40-50대	52만명	33.3%	+28%
60대	44만명	28.2%	+25%
70대 이상	42만명	26.9%	+21%

주목할 만한 트렌드

젊은 층의 관심 증가: 20-30대 작성자가 전년 대비 32% 증가하며 가장 높은 증가율을 보임
가족 단위 작성 증가: 부부나 가족이 함께 작성하는 사례가 늘어남
기업 복지 프로그램 도입: 일부 대기업에서 임직원 대상 사전연명의료의향서 작성 지원 프로그램 시작
디지털화 진행: 모바일 조회 서비스 도입으로 접근성 향상

연명의료결정, 꼭 필요한 이유

연명의료결정을 미루는 사람들이 많습니다. "아직은 괜찮다", "나중에 생각해보자"는 마음이 듭니다. 하지만 다음과 같은 이유로 지금 당장 준비하는 것이 필요합니다.

1. 예측할 수 없는 미래

건강은 예고 없이 악화될 수 있습니다. 갑작스러운 사고나 질병으로 의식을 잃게 되면, 자신의 의사를 표현할 기회조차 없어집니다. 실제로 연명의료 중단 결정이 필요한 환자의 70% 이상이 의식이 없는 상태입니다.

2. 가족의 부담 경감

사전에 의사를 밝혀두지 않으면 가족들이 어려운 결정을 대신 내려야 합니다. 이 과정에서 가족 간 의견 충돌이 발생하기도 하고, 결정 후에도 죄책감에 시달리는 경우가 많습니다. 실제로 연명의료 중단 결정을 내린 가족의 45%가 정신적 스트레스로 상담이나 치료를 받았다는 조사 결과가 있습니다.

3. 의료비 부담 감소

무의미한 연명치료는 경제적으로도 큰 부담이 됩니다. 중환자실에서의 연명치료 비용은 하루 평균 100-200만원에 달하며, 이는 가족들에게 큰 경제적 부담이 됩니다. 물론 생명은 돈으로 환산할 수 없지만, 회복 가능성이 없는 상태에서의 과도한 의료비 지출은 남은 가족의 삶에도 영향을 미칩니다.

4. 존엄한 죽음의 권리

모든 사람은 존엄하게 죽을 권리가 있습니다. 기계에 의존한 채 생명만 연장하는 것보다, 사랑하는 사람들과 함께 평화롭게 임종하는 것이 더 의미 있을 수 있습니다. 연명의료결정은 이러한 권리를 보장하는 제도입니다.

호스피스·완화의료: 또 다른 선택

연명의료 중단과 함께 고려해야 할 것이 호스피스·완화의료입니다. 이는 말기 환자와 그 가족의 신체적, 정신적, 사회적, 영적 고통을 줄이고 삶의 질을 향상시키는 의료 서비스입니다.

호스피스·완화의료의 유형

입원형: 호스피스 전문기관에 입원하여 서비스를 받는 형태
가정형: 가정에서 호스피스팀의 방문 서비스를 받는 형태
자문형: 일반 병동에 입원한 상태에서 호스피스팀의 자문을 받는 형태
외래형: 외래 진료를 통해 서비스를 받는 형태

호스피스·완화의료의 장점

통증 및 증상 관리에 특화된 전문적 의료 서비스
환자와 가족을 위한 심리적, 영적 지원
가족 교육 및 사별 후 관리
건강보험 적용으로 경제적 부담 감소

호스피스 이용 현황 (2024년 기준):

전체 암 사망자의 28.3%가 호스피스 이용
평균 이용 기간: 23.5일
이용자 만족도: 92%

해외 사례: 다른 나라는 어떻게 하고 있나?

연명의료에 대한 접근은 나라마다 다릅니다. 주요 국가들의 사례를 살펴보면서 우리나라 제도의 특징과 개선점을 생각해볼 수 있습니다.

미국: 사전의료지시서(Advance Directive)

1990년부터 환자자기결정법(Patient Self-Determination Act) 시행
생전유언(Living Will)과 의료대리인 지정 가능
주마다 다른 법적 요건과 양식
의료기관 입원 시 사전의료지시서 작성 여부 확인 의무화

네덜란드: 안락사 합법화

2002년 세계 최초로 안락사 합법화
엄격한 요건 하에 적극적 안락사 허용
12세 이상 미성년자도 부모 동의 하에 가능
정신질환자의 안락사도 제한적으로 허용

일본: 종말기 의료 가이드라인

법제화 대신 의료계 자율 가이드라인 운영
2007년 후생노동성 가이드라인 제정
환자 의사 확인과 의료팀 판단 중시
가족의 역할 강조

대만: 환자자주권리법

2016년 아시아 최초로 관련법 제정
사전의료결정서 작성 시 의료자문 의무화
5가지 특정 임상 조건에서만 적용
가족 참여 권장

연명의료결정을 둘러싼 윤리적 쟁점

연명의료결정은 법적 제도가 마련되었지만, 여전히 다양한 윤리적 논란이 있습니다. 주요 쟁점들을 살펴보겠습니다.

1. 생명의 존엄성 vs 죽을 권리

일부에서는 생명은 그 자체로 절대적 가치를 가지므로 인위적으로 중단해서는 안 된다고 주장합니다. 반면 다른 쪽에서는 무의미한 고통 속에서 생명을 연장하는 것보다 존엄하게 죽을 권리가 더 중요하다고 봅니다.

2. 의사 판단의 객관성

임종과정 판단의 객관성과 정확성에 대한 우려가 있습니다. 의학적 판단이 항상 정확할 수는 없으며, 기적적인 회복 사례도 존재합니다. 이에 대해 의료계는 복수의 의사 판단과 엄격한 기준 적용으로 오류를 최소화하고 있다고 설명합니다.

3. 가족 간 의견 충돌

환자의 의사를 확인할 수 없을 때 가족 간 의견이 다를 수 있습니다. 특히 우리나라처럼 가족 관계가 복잡한 사회에서는 더욱 그렇습니다. 법은 가족 전원의 합의를 요구하지만, 현실적으로 어려운 경우가 많습니다.

4. 사회적 압력의 가능성

경제적 부담이나 가족의 간병 부담 때문에 환자가 본의 아니게 연명의료 중단을 선택할 수 있다는 우려가 있습니다. 이를 방지하기 위해 충분한 상담과 정보 제공, 그리고 언제든 철회할 수 있는 권리를 보장하고 있습니다.

연명의료결정, 이렇게 준비하세요

연명의료결정을 잘 준비하기 위한 실천적 조언을 드립니다.

1. 가족과 충분히 대화하기

연명의료에 대한 자신의 생각을 가족들과 미리 나누는 것이 중요합니다. 서로의 가치관과 희망사항을 이해하면, 나중에 어려운 결정을 내려야 할 때 도움이 됩니다.

대화 시 포함할 내용:

어떤 상황에서 연명치료를 원하는지/원하지 않는지
호스피스·완화의료에 대한 생각
종교적, 철학적 신념
가족에게 바라는 점

2. 정확한 정보 수집하기

연명의료와 관련된 정확한 정보를 수집하고 이해하는 것이 필요합니다. 국립연명의료관리기관 홈페이지, 보건소, 의료기관 등에서 신뢰할 수 있는 정보를 얻을 수 있습니다.

3. 전문가 상담받기

의료진이나 상담사와 충분한 상담을 통해 궁금한 점을 해결하고, 자신에게 맞는 결정을 내리는 것이 좋습니다. 많은 의료기관에서 무료 상담을 제공하고 있습니다.

4. 정기적으로 검토하기

한 번 작성했다고 끝이 아닙니다. 건강 상태나 생각이 바뀔 수 있으므로, 정기적으로 자신의 의향서를 검토하고 필요하면 수정하는 것이 좋습니다.

5. 주변에 알리기

사전연명의료의향서를 작성했다면, 가족과 가까운 지인들에게 이 사실을 알려두세요. 또한 지갑이나 휴대폰에 의향서 작성 사실을 적어두면 응급상황에서 도움이 될 수 있습니다.

준비된 죽음, 완성된 삶

연명의료결정은 죽음을 준비하는 것이 아니라, 삶을 완성하는 과정입니다. 자신의 마지막 순간을 어떻게 맞이할지 스스로 결정할 수 있다는 것은 인간의 존엄성을 지키는 가장 기본적인 권리입니다.

우리나라에서 연명의료결정법이 시행된 지 7년이 지났습니다. 이제는 많은 사람들이 이 제도를 알고 활용하고 있지만, 여전히 개선해야 할 점들이 있습니다. 더 많은 사람들이 이 제도를 이해하고, 자신과 가족을 위해 미리 준비할 수 있기를 바랍니다.

죽음은 누구도 피할 수 없는 인생의 마지막 과정입니다. 하지만 그 과정을 어떻게 맞이할지는 우리가 선택할 수 있습니다. 사전연명의료의향서 작성은 그 선택권을 행사하는 첫걸음입니다. 지금이 바로 그 첫걸음을 내딛을 때입니다.

연명의료결정 관련 주요 연락처

국립연명의료관리기관: www.lst.go.kr
전화상담: 1855-0075
보건복지부 콜센터: 129
국민건강보험공단: 1577-1000

이 글은 2025년 5월 기준으로 작성되었으며, 관련 법령과 제도는 변경될 수 있습니다. 정확한 정보는 관련 기관에 문의하시기 바랍니다.

변경될 수 있습니다. 정확한 정보는 관련 기관에 문의하시기 바랍니다.